Це дуже тиха біда. Вона приходить непомітно, і спочатку навіть важко зрозуміти, що не так. Аліна дізналася про хворобу лише під час вагітності. Володимир — коли відмовили обоє ноги. Олена — коли схудла на 24 кілограми. Інна — коли так ослабіла, що не могла чайник з водою до плити донести. Наталія — коли почала мучитися від головних болів. Будь-яка розсудлива людина, почувши «у вас СНІД», випробує якнайглибший шок. З цієї миті міняється все. Хоча за 30 років від неуцтва і сліпого страху перед невідомою хворобою людство прийшло до часткової перемоги науки над вірусом, а здорового глузду — над панікою. Все ж в головах більшості товстою занозою засіло переконання, що це профільна хвороба маргінальних осіб. Мовляв, мене це ніколи не торкнеться. А торкається, на жаль, цілих сімей, в яких кто–то колись десь на чем–то обпікся, а відчув це лише через 8 — 10 років. Інколи це зовсім молоді пари, в яких підростає маля, а то і двоє, і троє.
Сьогодні Усесвітній день боротьби з СНІДОМ. Хоча при сучасному рівні медицини з ВІЧ можна жити довго і якісно, а хвороба так ніколи і не перейде в термінальну стадію, з цим діагнозом до цих пір вмирають. Чому? Адже інфікований ще не означає хворий! Багато хто свідомо відмовляється від терапії, яка не дає вірусу розмножуватися: кто–то упевнений — хвороба вигадана, а пігулки токсичні і самі по собі наводять до імунодефіциту, кто–то приховує свою таємницю або гірше — вважає за краще лише здогадуватися, мовляв, я не сам собі ворог, краще не знати мені одному, чим знатиме про мене вся округа. Так або інакше тих, хто дійшов до останньої стадії ВІЧ, у нас більше 2 тисяч чоловік. Нині майже в кожного імунітет понижений, а у них він взагалі на нулі. З чим здорова людина мирно уживається, для них смертельна загроза: вірус герпесу викликає рак, цитомегаловирус — сліпоту, токсоплазмоз — запалення головного мозку. Але для таких тяжкохворих немає хосписов. Вони як і раніше одні і самі за себе. Білоруський Червоний Хрест — єдина у нас організація, яка узяла на себе турботу про тих, кого лікарі враховують під кодом 120 і вважають безнадійними.
Код апокаліпсису
— Багато хто пройшов через реанімацію, худі як скелети, їх виписують без єдиного шансу на майбутнє, — говорить медсестра Білоруського Червоного Хреста Ніна Бодрова. — Але я не знаю жодного, хто б не чіплявся за життя. Адже і видираються, особливо якщо є на кого спертися.
26–літній Олег побачив медсестру ще з балкона і з посмішкою привітав, повільно, по складах виголошуючи її ім’я. Ніна Дмитрівна прийшла до нього перший раз рік тому, коли після перенесеного енцефаліту парубок не міг ні обернутися, ні слова видавити. Тоді вона порадила мамі: «Купите йому буквар, починайте вивчати букви». Благо з мамою Олегу повезло. Та і бабуся на допомогу прийшла. У результаті три жінки возилися з ним, як з немовлям, годували спочатку через трубочку, потім з ложечки, брали напрокат ходунки, велосипед, купили караоке, аби він співав, розминали ноги, учили присідати, водили по кімнаті.
— Це заслуга мами і бабусі — витягували його у прямому розумінні за вуха! — захоплюється Ніна Дмитрівна. — Але Олег деколи впадає в істерику. Недавно не зміг піти — почав панікувати: що сталося, вчора ж ходив?!
— А винить–то когось, усвідомлює, що сам себе до такого стану довів наркотиками, — сумно дивиться на Олега мама. — Імунітет впав з 700 до 40 кліток. Зараз ось підняли до 400.
Мама не зневіряється, не злиться на те, що син, що подавав надії у всіх видах спорту, став тяжким вантажем. Ну що робити, якщо так вийшло? Наркоманія страшніша за СНІД. Олег сам намагався зупинитися, сам призначав собі візити до нарколога, їздив, домовлявся, аби поклали на лікування в наркологічний диспансер, лікувався за метадоновой програмою, але.
— Мабуть, потрібно однією ногою виявитися на тому світі, аби назавжди відбило бажання, — говорить мама. — Один друг, побачивши паралізованого Олега, так збожеволів від страху, що тут же зав’язав з наркотиками, пішов в монастир.
Микола з Юлею — теж колишні наркомани. Зараз у них підростає чудова дочь–первоклассница. Вони її водять в недільну школу, їздять в монастир Єлизавети, в якому колись Микола 9 місяців жил на подвір’ї. Говорить, лише з Божою допомогою і видерся. Тому хоче, аби і дочка була ближча до Бога. Вона ще не розуміє, що у батьків за хворобу, просто всім говорить, що мама і папа дуже хворі і п’ють пігулки. Навіть знає, кому які ліки дати. Увечері дістає мамі три банки з пілюлями: «Цих тобі дві, цю одну і ще одну». Микола дивиться на життя з оптимізмом, в який би крендель вона його не скручувала. Говорить: «Якщо не зможу ходити — доповзу, але дочка до її повноліття одну не залишу, а потім будь що буде».
— А то, що знаходитеся на останній стадії, відчуваєте, вірите в це? — запитую Миколу.
— Я звикся. До того, що постійно голова болить, тиск падає, температура може опуститися до 35. Йдеш працювати, а сам ледве на ногах стоїш. Часто хворію. З гайморитом (найпростіше!) по 4 — 5 разів за рік до лікарні потрапляю. Бувало, що по 3 рази на рік — запалення легенів. Але основна біда — в ногах. У мене тромбофлебіт, варикоз, хронічна венозна недостатність. Потрібна операція на венах, а хірурги, бачивши код 120, знаходять причину, аби відмовити. Колись я вже потрапляв в реанімацію, мені давали 2 — 3 дні життя і говорили мамі: «Якщо не хочете платити за морг — забирайте додому». Отже мені ці діагнози ні про що не говорять. Коли моя дружина шість років тому, одна з перших в Светлогорське, починала приймати АРВ–терапію, то пила по 30 пігулок в день. Строго за часом. У 5 — 10 прийомів. І кожну цю жменю потрібне було чем–то заїдати. І не просто бутербродом, а чем–то жирним. «Якщо виживеш, — говорив лікар, — вважай, тобі повезло». Було болісне важко. А зараз просто. Всього три пігулки в день. Можливо, скоро буде одна в полгода. Головне, вчасно почати лікування. Полгода назад сміття висипало, бачу, в контейнері цілий пакет «наших» пігулок: деякі отримують їх, не п’ють роками і, лише коли стає погано, починають. Але час упущений.
Життя в клітку
У імунних клітках обчислюється здатність нашого організму чинити опір хворобам. У здорової людини — 900 — 1.400 кліток в одному миллилитре крові. Іх–то і пожирає ВІЧ, якщо його не давити ліками. На рівні 200 — 350 кліток лікування треба починати обов’язково, на 100 — людина вже відчуває дихання смерті. Але всі мої співбесідники і в Мінську, і в Светлогорське згадували: «У мене були 49. 30. 2 клітки». Буквально в останню мить їх відвела від могили чья–то рука.
— 34–річну Ріту за п’ять років ми вже стільки раз ховали, а вона тримається і навіть не думає про поганий, — розповідає Ніна Бодрова. — Йде на милицях какого–то друга зустрічати, падає, розбиває ноги в кров, встає і все одно йде. Енцефаліт перенесла, частковий правосторонній параліч, порушення мови, туберкульоз лімфовузлів. Мати вже труну приготувала, коли Ріту з реанімації виписували. А ось стала приймати антиретровірусну терапію — і окріпнула. Хоча спочатку пігулки запивала алкоголем і ні на хвилину не могла розлучитися з сигаретою.
Ріта виросла без батька, в 15 років народила сина і вийшла заміж. Але сім’ї не вийшло, з мужом розлучилася, з матір’ю, яка страждає шизофренією, стосунки теж не ладналися. Новий кавалер познайомив з наркотиками, інший — «нагородив» вірусом. Коли син пішов в перший клас, Ріта попала у в’язницю за збут. Бабусю визнали недієздатною, дитяти забрали в інтернат. Життя розбивалося на дрібні осколки. Але в’язниця не зупинила. Ріта повернулася до колишнього життя, спалила квартиру, коли варила своє зілля. А потім її укусив енцефалітний кліщ. Зараз дуже важко розгледіти в Ріті красиву струнку дівчину з великими чорними очима і пишним довгим волоссям. Вона перетворилася на молоду стареньку із скрипучим голосом і тремтячими червоними руками. Ще пару років назад працювала волонтером в Червоному Хресті, роздавала шприци.
— Про що мрієш? — запитую Ріту.
— Напевно, про здоров’я, — передбачає Ніна Дмитрівна.
— Немає! — мотає головою Ріта. — Знаєте, я б хотіла на какие–нибудь курси піти. На комп’ютері навчитися працювати, аби можна було з кем–то спілкуватися, чем–то зайнятися. Адже я колись працювала офіціанткою і під ранок з розпухлими ногами, скинувши туфлі, босоніж по проспекту поверталася додому. Сейчас–то хто мене візьме?
Сестрам милосердя (а в Мінську їх всього дві!) доводиться не лише перев’язки, ін’єкції, масаж робити, лікарів викликати або в магазин ходити, але і бігати по інстанціях — оформляти хворим групу інвалідності, добиватися для них пенсій, оформляти опікунство, вирішувати квартирні питання. На одну медсестру — 6 — 8 пацієнтів. Щодня потрібно відвідати хоч би три. Є навіть норми: підопічному потрібно приділити 40 — 60 хвилин. За місяць — 60 годин на всіх. Але це умовна цифра.
— Інший раз входиш в будинок — і залишаєшся на півдня, — розповідає медсестра Ганна Полторан. — Тут не можна, як на лікарняному обході. Одного тебе сьогодні бачити не хоче і взагалі на контакт не йде, а до іншого двічі на дню забігти потрібно.
Життя їх підопічних стає частиною їх власною. І хоча більше двох років сестри милосердя не можуть вести одного хворого — потрібно брати під опіку інших, але і залишити не вийде.
— Цим людям більше нікому допомогти, — нарікає Ніна Дмитрівна. — Представте, мама — пенсіонерка, їй майже 70 років, вона ледве на ногах тримається, з дому не виходить, а син вмирає, ховати нема за що, дочка у в’язниці, внук закінчив школу, йому потрібно отримати какую–то професію. Я до цих пір до неї заходжу.
Аркуш чекання порожній
Зараз серед інфікованих маргінальних осіб — меншість. Цього року, допустимий, в Светлогорське виявлено 133 випадки Віл-інфекції, з них в 99 зараження сталося статевою дорогою.
Олена дізналася про те, що у мужа Віл-інфекція, ще 14 років тому. Але подружжя вирішило, що це какая–то помилка, оскільки у неї самої аналізи були негативні, тому позитивний тест мужа списали на хронічне захворювання нирок, яким він страждав з дитинства. Те, що помилки не було, вони зрозуміли лише два роки опісля, коли чоловіка в 40 років прикували до ліжка три інсульти, а Олена почала різко худнути.
Андрій, молодий парубок, колишній спортсмен, инженер–технолог, 9 років мовчав про свій діагноз (результат швидкоплинного знайомства) і не робив жодних дій, поки не захворів пневмонією. Тоді признався мамі, та забила на сполох, мовляв, треба лікуватися! Але раніше Андрій вирішив з’їздити відпочити на південь. Жара зіграла злий жарт з ослабленим організмом. І терапія не врятувала від повторної пневмонії, цього разу такий, яка розвивається лише у людей з імунним статусом нижче 200 кліток. Йому відразу дали II групу інвалідності. Андрій схудлий, але тримався, не встиг встати на ноги — повалився від туберкульозу.
Знаєте, що найважче, за словами сестер милосердя? Те, що, допомагаючи цим людям, все одно вирушаєш від них з незадоволеною душею. Приносиш продуктові посилки, речі, памперси, ліки, але обнадіяти не можеш. Не дивлячись на те що завдяки пігулкам вони видужують, круглеют, кращають, все одно в підсвідомості одне відчуття — чекання. Деякі, втім, не чекають, продовжують працювати, знайомитися, народжувати дітей. Таких сімей не одна і не дві. Окрім врача–инфекциониста, про їх діагноз не знають деколи навіть найближчі, навіть батьки. І сестри милосердя прагнуть відвідувати їх так, щоб не зіткнутися на порозі з родичами, не викликати непотрібних питань. Боротися поодинці важко. Але це якраз той випадок, коли і один в полі — воїн.
У Аліни цивільний муж помер від супутнього СНІДУ туберкульозу, залишивши її з 4–місячній малятком і підірваним імунітетом. Аліна і сама рано залишилася без батьків, тому, коли народилася дочка, життя перестало здаватися безконечною. Її раптом стало катастрофічно не хапати.
— Хоч би до школи підростити Наденьку, — зітхає Аліна. — Слава богу, вона здоровенькая народилася, я за неї молилася, виконувала всі вказівки лікарів. Я себе всіляко бережу. Не колюся, не п’ю — не аматор і раніше була. Ходжу в масці в сезон простуд, приймаю терапію — я дуже сподіваюся на ці ліки, купую пігулки для печінки, хоча для мене вони дорогі. Розумію, що потрібно якісно харчуватися, аби довше прожити. Але зараз я живу з малятком на дитячий посібник і пенсію з втрати годувальника. Не знаю, чи зможу я ще працювати. У мене постійний стан втоми, ніби працювала на полі цілий день. Завжди думка: мені б полежати. Ставили діагноз туберкульоз, але зараз все добре. А імунітет стабільно на 113 клітках тримається.
Деяких доводиться довго умовляти, аби до них приходила допомагати сестра милосердя. Вони закриті від всіх. Тому що, коли тобі пропонують допомогу як хворому СНІДОМ, — це для багатьох принизливо. Принизливо з таким клеймом ходити і по лікарях. Вони говорять: лікуєте основне захворювання. І це звучить як кепкування.
— Адже хочеться почути саме від лікаря: «У вас все буде добре», навіть якщо це не зовсім так, — говорить Аліна. — Я розумію, що у нашого інфекціоніста — і наркомани, і алкоголіки. І перед ним — стіна. Все — з одним діагнозом. Але хочеться розуміння.
Слово «СНІД» само по собі вбиває. Ділить світ на тих небагато, з ким можна говорити на одній мові, і та більшість, яка не готова дізнатися про твій діагноз. І тому деякі вважають за краще думати, що їх підточує не вірус, а звичайні хвороби, з якими можна боротися. Так простіше думати. І легко жити.
Кто–то якщо і не скаже, то подумає: а чого їх жалеть–то, в будь-якому разі — самі винні. В світі стільки невиліковних хвороб! Від раки вмирають набагато більше, ніж від СНІДУ. І про цих людей ніхто не говорить, що вони нещасні і кинуті. Але від адже них і не відвертаються.
— Одній пацієнтці потрібно було знайти массажистку — у неї була уражена нога і не розгиналася рука, — згадує сестра милосердя Ганна Полторан. — Ми нікого не змогли умовити. Хоча шкіра чиста, але навіть через пелюшку бояться доторкатися. Та і родичі не завжди готові жити з таким хворим. Буває, винаймають йому окрему квартиру, дізнавшись про діагноз.
У тому, що роблять сестри милосердя, немає нічого непосильного і неможливого. Вони просто підтримують в людях бажання жити. Тобто роблять те, чого не можуть навіть лікарі.
— Я спочатку теж відмовлявся від допомоги, мовляв, я і сам можу впоратися, я сильний, — говорить Микола. — Але мені, безумовно, приємно, що, окрім дружини і матері, є кто–то, кому небайдужі мої проблеми, хто підкаже, направить, проконсультує, зрозуміє. Тому що дуже важко, коли перед тобою закриваються всі двері.
— СНІД — це не вирок, — переконана врач–инфекционист Светлогорськой районної поліклініки Людмила Ермоленко. — Ми намагаємося всіма силами переконати в цьому наших пацієнтів, тому що бачимо, що завдяки лікуванню можемо продовжити їм життя. Ніхто не знає, наскільки довго. Це все індивідуально. Але вони сповна можуть жити, а не доживати. У мене був пацієнт, який звернувся за допомогою, коли у нього вже було нуль імунних кліток. До речі, він до цього дня є здоровим (хоча призначати терапію в такій ситуації — великий ризик). Людина видужує, хвороба вирушає, рівень кліток підвищується. З іншого боку, це не означає, що синдром придбаного імунодефіциту зникає. Він залишається назавжди. Але життя продовжується.
Якось вчені порівняли відношення до життя деяких груп пацієнтів, страждаючих невиліковними захворюваннями: раком, СНІДОМ. Виявилось, що хвороба менше прогресувала в тих, хто відносився до ситуації з оптимізмом. Психологи це пояснюють так: не буває смертельних хвороб, є небажання жити. Доля теж це підтверджує. Минулим влітку в Мінську загинула одна підопічна Червоного Хреста: вона боялася померти від СНІДУ, а її на смерть збив автомобіль.
Пряма мова
Василь Романов, координатор проекту Білоруського суспільства Червоного Хреста (БОКК) по паліативному догляду за особами, що живуть з ВІЧ/СПІД:
— Цей проект програми розвитку ООН працює в Білорусі вже п’ять років за рахунок фінансування Глобального фонду по боротьбі з СНІДОМ, туберкульозом і малярією. Ми отримали грант до 2014 року включно і подали заявку ще на два роки, але рішення доки не прийняте. Сьогодні паліативний догляд вдома за хворими СНІДОМ, в яких відсутні свідчення до стаціонарного лікування, надають 11 медичних сестер, 2 соціальних працівника і психолог БОКК. За п’ять років допомогу отримали більше 270 чоловік в Гомелі, Жлобіне, Мінську, Пінське, Речице, Светлогорське і Солігорське. Ми нікому з хворих не відмовляємо. Але більшість з тих, хто потребує допомоги, на жаль, вирушають від спілкування із зовнішнім світом і не хочуть відкривати свій статус навіть перед медичним або соціальним працівником.
P.S. Всі імена героїв по етичних причинах змінені.
Фото: Віталій ГИЛЬ
Сага про терпіння
Мирні люди
Люблю за добру душу
Мінська одіссея Болеслава Берута
«Чекаю листів, бадьорих, хороших.»
